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Dennis Riehle empfehlt zudem: “Sammeln Sie Arztbriefe der letzten zwei Jahre und fertigen Sie Kopien an. Machen Sie sich Notizen zu folgenden Fragen: Welche Vorerkrankungen bestehen? Gab es Infekte in der vergangenen Zeit? Wurden Sie zuletzt geimpft? Nehmen Sie Medikamente? Haben Sie Allergien und Unverträglichkeiten? Gibt es weitere akute oder chronische Beschwerden? Liegen Magen-Darm-Probleme vor? Haben Sie Schwierigkeiten mit dem Herz-Kreislauf-System? Gibt es neurologische Ausfälle oder etwaige Aufmerksamkeits- und Konzentrationsstörungen? Wie ist Ihre derzeitige psychische Verfassung? – Referieren Sie Ihre gemachten Angaben beim Besuch in der Sprechstunde”, so der 37-jährige Sozialberater aus Konstanz, der selbst seit 2014 an CFS und Fibromyalgie erkrankt ist und bislang über 4.000 Betroffene im Rahmen der Selbsthilfe begleitet hat. Er rät weiter: “Beschreiben Sie zunächst möglichst objektiv Ihre Symptome. Erklären Sie anschließend Ihren subjektiven Leidensdruck: Welche Beschwerden belasten Sie besonders? In welchen Lebensbereichen fühlen Sie sich beeinträchtigt? Welche Folgen hat die Symptomatik auf Ihren Alltag? Bleiben Sie dabei authentisch, unter- oder übertreiben Sie nicht. Formulieren Sie Ihren Wunsch (nicht Erwartung oder Anspruch) an den Arzt: Geht es vornehmlich um diagnostische Maßnahmen wie eine klinische Untersuchung, Ultraschall, Blutbild, Urin- und Stuhlprobe oder ein Elektrokardiogramm (EKG)? Oder benötigen Sie eher eine Überweisung zum Facharzt wie einem Rheumatologen oder Orthopäden, zum Neurologen oder Psychiater, zum Radiologen (Bildgebung), zum Kardiologen (Herzspezialist), Endokrinologen (Hormonfacharzt) oder Gastroenterologen (Magen-Darm-Spezialist)? Oder brauchen Sie ein Attest?”, führt Dennis Riehle aus.
Er erläutert weiter: “Sofern noch keine Diagnose besteht, lassen Sie sich die Symptome bescheinigen. Beharren Sie weniger auf die Herkunft der Beschwerden. Wichtig in sozialmedizinischer Hinsicht ist das Ausmaß der Symptome. Lassen Sie andere Diagnosen ausschließen und machen Sie auf die aktuell geltenden Klassifikationen für Fibromyalgie (ACR Kriterien von 2010) und CFS (Kanadische Kriterien oder Diagnose-Schema 2015) aufmerksam. Werden Sie sich bewusst: Wünschen Sie Medikamente oder Therapien? Beispielsweise schmerzlindernde Antidepressiva, leichte Opioide, Antikonvulsiva (Anti-Epilepsie-Medikamente zur Schmerzbehandlung), Physiotherapie oder Manuelle Therapie, Ergotherapie, Psychotherapie, eine Rehabilitationsmaßnahme oder eine Ernährungsberatung? Formulieren Sie all dies als Vorschlag, nicht als Forderung. Fragen Sie höflich, nicht erwartungsvoll und gehen Sie auf den Arzt ein, unter anderem mit den Fragen: Was meinen Sie zu…?, Könnten Sie sich vorstellen…? oder Wie stehen Sie zu…?. Schlagen Sie auch eine Bestimmung der Mikronährstoffe vor. Diese sind gegebenenfalls als Selbstzahlerleistung möglich. Lassen Sie sich in Bezug auf diätetische Ansätze beraten, unter anderem zu Nahrungsergänzung oder Antioxidantien gegen etwaige Schwermetalle. Regen Sie weitere Therapieoptionen als Möglichkeit an, exemplarisch die Stärkung der Mitochondrien, umfassendes Energiemanagement und Förderung der Schlafhygiene. Der Mediziner wird dazu sicher Hinweise geben können”, sagt Dennis Riehle. Und führt abschließend aus: “Vermeiden Sie es, den Arzt über das Krankheitsbild aufzuklären oder zu belehren. Zeigen Sie sich kooperativ, gehen Sie auf Behandlungsvorschläge des Arztes ein. Erkennen Sie psychosomatische Wechselwirkungen Ihrer körperlichen Krankheit an. Machen Sie keine Vorwürfe, wenn der Arzt das Krankheitsbild nicht sofort erkennt. Schlagen Sie in diesem Fall vor, sich an einen Spezialisten überweisen zu lassen. Damit dürften Sie in der Behandlung der Symptome bereits weiterkommen”.
Die Beratung der Selbsthilfeinitiative kann überregional kostenlos unter www.selbsthilfe-riehle.de erreicht werden.
Hinweis: Diese Pressemitteilung darf – auch auszugsweise – unter Wahrung des Sinngehalts und Erwähnung des Urhebers verwendet werden.
Ehrenamtliche Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Dennis Riehle
Dennis Riehle
Martin-Schleyer-Str. 27
78465 Konstanz
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Telefon: 07531/955401
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Der Coach und Berater erklärt darüber hinaus, dass es zu einer ordentlichen Differentialdiagnostik gehöre, auch psychische Ursachen für eine Erschöpfung oder Schmerzen auszuschließen: “Spätestens dann, wenn man soziale Leistungen beziehen möchte, wird es ganz obligatorisch sein, dass man auch psychiatrisch begutachtet wird. Und das ist auch gut so, denn eine seelische Erkrankung lässt sich vielfach sehr viel leichter und erfolgreicher therapieren als ein CFS oder eine Fibromyalgie. Deshalb kann ich den Widerstand vieler Betroffener auch nicht verstehen, wenn es um die Seele geht. Das Vorurteil einer breitflächigen Diskriminierung von Menschen mit einer psychischen Leidensgeschichte begegnet mir zwar häufig. Es ist nach meinem Dafürhalten aber derart pauschal nicht haltbar. Immerhin kann ich aus eigener Erfahrung einer seit rund 25 Jahren bestehenden seelischen Erkrankung sprechen und muss feststellen, dass sich das Klima diesbezüglich erheblich verändert hat”, so Riehle. Aus seiner Sicht sei es auch kontraproduktiv, sich mit Vehemenz gegen eine psychiatrische oder psychotherapeutische Behandlung zu stellen: “Letztendlich sind die Studien und Belege sehr eindeutig, wenn es um die Frage des Mehrwertes einer Verhaltenstherapie oder einer psychopharmakologischen Unterstützung bei CFS oder dem Fibromyalgie-Syndrom geht. Diese Maßnahmen nehmen einen ganz wichtigen Stellenwert in der interdisziplinären Betreuung dieser Patienten ein und ich kann meinerseits nur sagen: Auch die Sorgen vor übertriebenen Nebenwirkungen lassen sich bei den neueren Generationen an Antidepressiva, mit denen heute regelhaft therapiert wird, nicht mehr aufrechterhalten”, so Riehle abschließend.
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Der Coach und Berater erklärt darüber hinaus, dass es zu einer ordentlichen Differentialdiagnostik gehöre, auch psychische Ursachen für eine Erschöpfung oder Schmerzen auszuschließen: “Spätestens dann, wenn man soziale Leistungen beziehen möchte, wird es ganz obligatorisch sein, dass man auch psychiatrisch begutachtet wird. Und das ist auch gut so, denn eine seelische Erkrankung lässt sich vielfach sehr viel leichter und erfolgreicher therapieren als ein CFS oder eine Fibromyalgie. Deshalb kann ich den Widerstand vieler Betroffener auch nicht verstehen, wenn es um die Seele geht. Das Vorurteil einer breitflächigen Diskriminierung von Menschen mit einer psychischen Leidensgeschichte begegnet mir zwar häufig. Es ist nach meinem Dafürhalten aber derart pauschal nicht haltbar. Immerhin kann ich aus eigener Erfahrung einer seit rund 25 Jahren bestehenden seelischen Erkrankung sprechen und muss feststellen, dass sich das Klima diesbezüglich erheblich verändert hat”, so Riehle. Aus seiner Sicht sei es auch kontraproduktiv, sich mit Vehemenz gegen eine psychiatrische oder psychotherapeutische Behandlung zu stellen: “Letztendlich sind die Studien und Belege sehr eindeutig, wenn es um die Frage des Mehrwertes einer Verhaltenstherapie oder einer psychopharmakologischen Unterstützung bei CFS oder dem Fibromyalgie-Syndrom geht. Diese Maßnahmen nehmen einen ganz wichtigen Stellenwert in der interdisziplinären Betreuung dieser Patienten ein und ich kann meinerseits nur sagen: Auch die Sorgen vor übertriebenen Nebenwirkungen lassen sich bei den neueren Generationen an Antidepressiva, mit denen heute regelhaft therapiert wird, nicht mehr aufrechterhalten”, so Riehle abschließend.
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Der 37-jährige Journalist vom Bodensee ist seit 2014 selbst erkrankt – und nimmt eine immer heftigere Debatte um das Thema wahr. “Nicht selten wird medienwirksam mit dramatischen Schicksalen moralische Erpressung versucht. Vom Bundestag werden Millionen für neue Forschungsansätze gefordert, der Gesundheitsminister solle die Zahl der Spezialambulanzen und wissenschaftlich-medizinischen Einrichtungen zur Diagnostik und Behandlung von CFS drastisch erhöhen. Dass es dabei aber nicht allein um die Verbesserung der eigenen Lebenssituation und eine Linderung von persönlichen Beschwerden geht, zeigt die Ideologisierung der Debatte. Da wird die Erkrankung wie eine Monstranz umhergetragen, hinter der man sich verstecken kann – und verbaut sich damit nicht selten auch lösungsorientierte Therapien für die individuelle Krankheitsgeschichte. Denn aus nunmehr rund 5.000 Beratungen von Mitbetroffenen wissen wir sehr gut, dass sich immer mehr Betroffene Selbsttests bedienen und sich eine Diagnose auf Grundlage von im Internet verfügbaren Fragebögen ohne entsprechende ärztliche Konsultation stellen – obwohl nicht selten gar kein CFS hinter den Symptomen steckt. Und gerade dann ist eine Ursachenbehandlung möglich, der man sich bewusst verweigert. Ab und an erwächst aus diesem Verhalten der Anschein einer gewollten Krankheitszentrierung, die zum Lebenssinn wird – ebenso, wie der sich gegenseitig anstachelnde Protest gegen die zweifelsfrei nicht optimalen Versorgungsstrukturen in Deutschland. Prinzipiell ist anhand der bestehenden Leitlinien heute aber jeder Neurologe in der Lage und entsprechend ausgestattet, eine adäquate Differentialdiagnostik durchzuführen und einen Verdacht sachgerecht zu bestätigen. Diese müssen zeitlich und finanziell dazu befähigt werden, aber eine CFS-Abklärung benötigt nicht immer eine universitäre Konsultation”.
Oftmals liege es auch an der Erwartungshaltung und dem Auftreten der Patienten, wie sie auf den Arzt zugehen und Ansprüche stellen. “Jede Untersuchung muss ergebnisoffen verlaufen. Daher obliegt es dem Mediziner natürlich auch, psychische Ursachen für Erschöpfung, fehlende Belastbarkeit und autonome Funktionsstörungen auszuschließen. Doch gerade gegen eine psychologische Begutachtung wehren sich viele vermeintliche CFS-Betroffene stringent. Sie verlangen, nicht in eine Schublade mit seelisch Kranken gesteckt werden zu wollen. Dabei sind die Wechselwirkungen zwischen einer körperlichen Erkrankung und der Psyche doch offensichtlich und sollten schon aus dem Grund eines Zugangs zu mitverursachenden Krankheitsfaktoren nicht verleugnet werden”, sagt der Sozialberater. Riehle irritiert zudem, dass viele Betroffene mehr Kraft und Energie für den täglichen Kampf um zusätzliche Aufmerksamkeit, Lobbyismus und Anerkennung als für die Nutzung der bereits heute bestehenden symptombasierten Therapieoptionen aufwenden, die erfahrungsgemäß für eine bessere Lebensqualität und eine Linderung der Beschwerden sorgen können. Mich lässt es ein wenig fragend zurück, wenn man sich eher mit dem Ansinnen der Umbenennung des CFS in die “Myalgische Enzepaphalomyelitis” (ME) beschäftigt als mit den Möglichkeiten, die persönliche Alltagssituation voranzubringen. Das defizitorientierte Denken und Handeln mancher Betroffenengruppen, die um Mitleid ringen und sich trotz abgeschlossener höchstrichterlicher Rechtsprechung über fehlende Sozialansprüche beklagen, bleibt für mich nicht nachvollziehbar und entsprechend kontraproduktiv. Denn nicht der Protest, der am lautesten schreit, hat auch die größte Berechtigung. Und es gibt noch viele andere Krankheiten, die ebenfalls die Zuwendung durch die Forschung und Politik verdient haben. Wenn wir als CFS/ME-Betroffene Patienten mit ebenfalls wenig erforschten Leiden unsolidarisch jeden Fokus nehmen, leisten wir auch unserer Sache einen Bärendienst”.
Die Psychosoziale und Ernährungsberatung der Selbsthilfeinitiative ist kostenlos unter www.selbsthilfe-riehle.de erreichbar.
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Riehle macht insbesondere darauf aufmerksam, dass gerade die verbliebenen Möglichkeiten zur privaten, sozialen und beruflichen Partizipation und die Einschränkung der Lebensführung für die Bemessung des Grades der Behinderung (GdB) maßgeblich sind: “Wenn man auf das CFS und die Fibromyalgie schaut, sind hierbei also besonders die Ausprägung der Schmerzintensität und ihre Auswirkungen auf die Beweglichkeit, die Konzentration und die mentale Verfassung von Belang. Daneben wird sicherlich geprüft, inwieweit die Erschöpfung auch die Konzentration, Aufmerksamkeit, Mobilität und die psychische Schwingungsfähigkeit beeinflussen. Wenn die Beschwerden dabei über die Ausmaße eines psychovegetativen Belastungssyndroms hinausgehen und beispielsweise neurologische Befunde oder organische Korrelate vorliegen, kann sich der GdB im Einzelfall natürlich erhöhen. Das ist gleichsam dann, wenn zu CFS oder Fibromyalgie noch weitere Erkrankungen aus anderen Funktionsbereichen hinzukommen. Insgesamt ist es stets eine sehr individuelle Angelegenheit, sodass sich pauschale Prognosen darüber, welcher Behindertengrad erreicht werden kann, kaum beantworten lassen. Widerspruch gegen einen Bescheid des Amtes lohn sich dann, wenn wesentliche Aspekte der Krankheit in der Bewertung ausgelassen wurden oder maßgebliche Informationen aus Arztbriefen unberücksichtigt blieben. Dafür muss es jedoch auch solche medizinischen Atteste geben, die beim Antrag bereits eingereicht werden sollten. Es obliegt also dem Patienten auch eine gewisse Mitwirkungspflicht, beim behandelnden Arzt die eigene Symptomatik vollständig und ausführlich darzulegen und danach auf eine angemessene Befundung abzustellen. Wenn sich der Sachbearbeiter ein umfassendes Bild des jeweiligen Krankheitsverlaufes machen kann und in der Lage ist, die Funktionseinschränkungen klar zu bemessen, ist die Aussicht auf gute Ergebnisse recht hoch”.
Die Mailberatung der Selbsthilfeinitiative ist bundesweit kostenlos über www.selbsthilfe-riehle.de erreichbar.
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Es muss darüber hinaus “eine schwere chronifizierte […] Erkrankung [vorliegen], die zu einer quantitativen Leistungseinschränkung führen könnte”. “Eine bestehende Erschöpfungssymptomatik” muss nicht automatisch ein “zeitlich eingeschränktes Leistungsvermögen bzw. keine Einschränkung der Wegefähigkeit” bedingen. Um eine verminderte Leistungsfähigkeit festzustellen, können “verwendeten Kurztests (D2- Aufmerksamkeits-Belastungstest, MOCA, Trail-Making-Test) nicht geeignet” sein, “eine vermehrte Erschöpflichkeit der kognitiven Funktionen zu belegen”, wenn die Ergebnisse zu unterschiedlichen Testzeitpunkten “keine Verschlechterung […] nachgewiesen haben”. Viel eher muss eine für das CFS typisches Abbrechen der Leistungsfähigkeit in der Testfolge vorliegen. Eine “Schlussfolgerung, dass schlechte Testergebnisse eine hirnorganische Ursache haben müssen, ist unzulässig. Eine eingehende Konsistenz- und Plausibilitätsanalyse ist beim Einsatz entsprechender Testverfahren vor diesem Hintergrund unerlässlich […]. Eine nachvollziehbare Beschwerdevalidierung” ist vorzunehmen. “Die Durchführung von Plausibilitätsprüfungen” scheint obligat. Eine Untersuchung der Herzschlagfrequenz/-variabilität ist “insofern kein geeignetes Instrument, um eine sozialmedizinisch relevante Einschränkung der Leistungsfähigkeit nachzuweisen. Dies trifft ebenso auf den […] Muskeltest zu”. Entsprechend seien laut Riehle diese Zitate aus dem Urteil geeignet, die hohen Hürden für eine Erwerbsminderungsrente bei einem Chronischen Erschöpfungssyndrom zu beschreiben. “Einen Automatismus gibt es also nicht”, meint der Psychologische Berater.
Der 37-Jährige vom Bodensee ist seit 2014 selbst an CFS und Fibromyalgie erkrankt und hat seither knapp 5.000 Patienten beraten. Seine Erfahrung zeigt, dass von Gutachtern, Versicherungen und Gerichten sehr genau abgewogen wird, ob denn tatsächlich eine Einschränkung der grundsätzlichen Erwerbsfähigkeit vorliegt. Das machen auch weitere Abschnitte aus genanntem Urteil deutlich. Demnach kommt es “wie bereits ausgeführt nicht auf die Diagnosestellung an. Nicht relevant ist insofern, welche körperlichen und kognitiven Einschränkungen sich aus dem Vorliegen einer CFS ergeben können. Entscheidend ist vielmehr, welche Funktionseinschränkungen […] konkret feststellen lassen”. Zur Feststellung eines Anspruchs auf eine Erwerbsminderungsrente müssen “Zweifel an der Fähigkeit eines Versicherten unter den üblichen Bedingungen des allgemeinen Arbeitsmarktes erwerbstätig zu sein, ausgeräumt” werden. Davon ist nicht auszugehen, wenn der Betroffene “mit dem vorhandenen Restleistungsvermögen noch in der Lage ist, ohne zeitliche Einschränkungen körperlich leichte Arbeiten wie z.B. Zureichen, Abnehmen, Transportieren, Reinigen, Bedienen von Maschinen, Kleben, Sortieren, Verpacken oder Zusammensetzen von Teilen zu verrichten. Verbleiben hieran hingegen ernste Zweifel, so ist weiter zu bewerten, ob eine sog. Summierung ungewöhnlicher Leistungseinschränkungen oder eine schwere spezifische Leistungsbehinderung vorliegt. Erst wenn dies zu bejahen ist, muss dem Versicherten eine konkrete geeignete Verweisungstätigkeit benannt werden”. Riehle deutet die Ausführungen des Landessozialgerichts so, dass zwischen einer Berufsunfähigkeit und einer Erwerbsminderung klar unterschieden wird. Letztere bedarf deutlich weitgehendere Beeinträchtigungen.
Der Coach zeigt sich angesichts dieses Entscheids aus Schleswig-Holstein überzeugt, dass die Beweisführung vor Sozialgerichten erheblich komplizierter wird: Insgesamt muss festgestellt werden, dass im “geistigen” und/oder “im Bereich der körperlichen Einschränkungen [… Leistungsdefizite” vorhanden sind, “die nahe legen würden, dass kein am Arbeitsmarkt verwertbares Leistungsvermögen mehr vorhanden ist”. […] “Auch Versicherte, die nur noch körperlich leichte und geistig einfache Tätigkeiten – ggf. unter weiteren gesundheitlichen Einschränkungen – wenigstens sechs Stunden täglich verrichten können, sind regelmäßig in der Lage, erwerbstätig zu sein, gibt Riehle nochmals die Schlussfolgerungen der Richter wider. Letztlich sei Betroffenen zu raten, umfassende Befunde vorzulegen. Dabei gehe es eben gerade nicht um die ausschließliche Klassifizierung der Beschwerden als CFS, sondern um Nachweise, welche Funktionsstörungen im Konkreten vorliegen. “Patienten sollten weniger auf die Feststellung eines Chronischen Erschöpfungssyndroms beharren, sondern auf die fachärztliche Einschätzung verbliebener Leistungsfähigkeit anhand nachvollziehbarer und konkludenter Testverfahren sowie klinischer Überprüfungen. Insbesondere ist zu belegen, dass eine etwaige Belastungsintoleranz vorliegt, die die Symptomatik verstärkt, sobald körperliche, kognitive oder seelische Anstrengung eintritt. Besonderes Augenmerk sollte auf eine aussagekräftige Differentialdiagnostik gelegt werden”, sagt Riehle. Dazu gehöre auch eine psychiatrisch-psychologische Inspektion. “Ich weiß, dass viele Betroffene nicht in die Ecke eines psychisch Kranken gestellt werden möchten und daher solche Untersuchungen ablehnen. Sie sind letztendlich aber wegweisend, wenn es darum geht, eine mögliche Erwerbsminderungsrente zu gewähren. Es kommt auch auf die Mitwirkungsbereitschaft des Patienten an”, so Riehle abschließend.
Die Selbsthilfeinitiative bietet seine bundesweite Psychosoziale Mailberatung auf www.selbsthilfe-riehle.de kostenlos an.
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Riehle führt darüber hinaus weiter aus: “In den erwähnten Modulen finden entsprechende Bewertungen darüber statt, wie viel Selbstständigkeit beim Antragsteller noch vorhanden ist. Je größer der Hilfebedarf, umso mehr Punkte werden vergeben, die in ihrer Gesamtheit dann zu einem Pflegegrad führen. Pro Einheit können von 0 (keine Beeinträchtigung) bis 4 (schwerste Beeinträchtigung) Punkte durch ein standardisiertes Begutachtungssystem verteilt werden. Jede Kategorie wird anteilig an die Gesamtsumme der Punkte angerechnet. So tragen die Mobilität 10 Prozent, die kognitiven oder psychischen Fertigkeiten (höherer Punktewert) 15 Prozent, Bewältigung der krankheitsbedingten Herausforderungen 20 Prozent, die Selbstversorgung 40 Prozent und die Gestaltung des Alltagslebens und der sozialen Kontakte 15 Prozent bei. Bei gesamt 12,5 bis unter 27 Punkten wird Pflegegrad 1 mit einer geringen Einschränkung der Selbstständigkeit oder der Fähigkeiten aus oben genannten Aufzählungen festgestellt. Von 27 bis unter 47,5 Punkte wird Pflegegrad 2 (erhebliche Einschränkung) attestiert, bei 47,5 bis unter 70 Punkte Pflegegrad 3 (schwere Einschränkung), bei 70 bis unter 90 Pflegegrad 4 (schwerste Einschränkung) und bei 90 bis 100 Punkten Pflegegrad 5 (schwerste Einschränkung mit besonderen Anforderungen an die pflegerische Versorgung)”, sagt der in Sozial- und Pflegerecht zertifiziert Psychologische Berater vom Bodensee – und führt weiter aus: “Bei der Berechnung sind die krankheitsspezifisch bedingten Maßnahmen und Verrichtungen der Pflege zu berücksichtigen, auch wenn diese im medizinischen und therapeutischen Sinne nach SGB V von Bedeutung sind. Handelt es sich beim Pflegebedürftigen um ein Kind, so ist ein Vergleich mit altersentwickelt gleichen Personen anzustellen”, betont Riehle entsprechend.
Konkret bedeuten die einzelnen Abstufungen laut des Beraters, der mittlerweile über 6.000 Betroffene mit CFS und Fibromyalgie begleitet hat und selbst seit 2014 an beiden Krankheiten leidet: “Bei Pflegegrad 1 liegt eine geringe Beeinträchtigung der Selbstständigkeit vor, sie bewältigen den Alltag überwiegend allein und benötigen lediglich bei einzelnen Aufgaben Hilfestellung. Bei Pflegegrad ist eine erhebliche Einschränkung der selbstständigen Lebensführung gegeben, sie benötigen drei bis vier Mal täglich außenstehende Unterstützung bei Pflege oder Haushaltsaufgaben und müssen zu Terminen begleitet werden. Die Hilfe bei der Grundpflege umfasst 30 bis 120 Minuten pro Tag. Pflegegrad 3 bedeutet schwere Einschränkung, die sich unter anderem in weitgehender Betreuung durch Pflegedienst oder Pflegeperson bemerkbar macht und bei erheblich fortgeschrittenen körperlichen, geistigen und psychischen Symptomen vorliegt. Oftmals besteht eine stundenweise Bettlägerigkeit, Mobilität ist nur mit Hilfestellung möglich, die Grundpflege beträgt mindestens zwei bis fünf Stunden täglich. Pflegegrad 4 ist mit schwerster Beeinträchtigung verbunden, Erkrankte sind die meiste Zeit des Tages an das Bett gebunden und ohne Unterstützung nicht bewegungsfähig. Für alle Handlungen bedarf es Hilfe durch Pflegedienst oder Pflegeperson, meist ist der Aufenthalt im Pflegeheim notwendig. In der Regel liegt eine weit fortgeschrittene körperliche oder dementielle Erkrankung vor. Die Grundpflege kann bis zu zehn Stunden täglich betragen. Pflegegrad 5 ist für Härtefälle vorgesehen, meist für komatöse Zustände im stationären Bereich mit einer Rund-um-die-Uhr-Betreuung und ohne jegliche Selbstständigkeit”, erläutert Riehle.
Für die Vorbereitung des Besuchs des MD oder eines gleichwertigen Dienstes der privaten Krankenkasse rät Berater Dennis Riehle: “Reichen Sie vorab alle vorhandenen Arztbriefe, Befunde oder Abschlussberichte aus Krankenhaus- und Rehabilitationsaufenthalten bei der Pflegekasse ein. Bitten Sie andernfalls oder auch ergänzend, dass ihr Hausarzt etwaige Unterlagen bereitstellen möge, damit Sie diese gegebenenfalls beim Besuch des begutachtenden Dienstes vorlegen können. Informieren Sie den Antragssteller nach Möglichkeit ausführlich über den Besuch. Verdeutlichen Sie, dass dieser zum Wohle des Angehörigen erfolgt. Unterstreichen Sie den helfenden Charakter der Begutachtung und versuchen Sie, auf diesen Termin wiederholt, aber ruhig und stets in positivem Licht hinzuweisen. Machen Sie klar, dass nichts gegen den Willen des Antragsstellers geschieht, sondern es für eine optimale Betreuung wichtig ist, den Bedarf an Unterstützung neutral einzuschätzen. Notieren Sie sich am besten im Vorfeld bereits, bei welchen konkreten Aufgaben im Haushalt der Angehörige Hilfe benötigt – und in welchem Umfang. Dafür sind möglichst genaue Angaben wichtig (beispielsweise: statt Hilfe beim Anziehen viel eher Er/Sie kann die Schuhe nicht mehr eigenständig binden). Bleiben Sie bei den Angaben gegenüber dem Dienst ehrlich. Das bedeutet einerseits, verlangen Sie Ihrem Angehörigen nicht die Aussage über zusätzliche Gebrechen oder schwerere Leiden als tatsächlich ab, bleiben Sie bei den Auswirkungen der Einschränkungen objektiv, auch wenn das unter der Belastung der täglichen Anforderungen schwer ist. Machen Sie dem Antragsteller andererseits deutlich, dass nicht nur für ihn, sondern besonders auch für Sie eine pflegerische Hilfestellung wichtig ist – und es deshalb darauf ankommt, Beschwerden und Funktionsstörungen nicht zu verharmlosen. Erklären Sie behutsam, dass die Begutachtungssituation dem Alltag ähneln soll, also keinerlei Anstrengung unternommen werden muss, sich besser darzustellen als sonst. Versuchen Sie gleichermaßen auch nicht, den Zustand Ihres Angehörigen zu dramatisieren. Dies könnte sich als erkennbar unrealistisch herausstellen und die Begutachtung beeinflussen”.
Riehle empfiehlt darüber hinaus: “Achten Sie darauf, dass Haushalt und Umgebung beim Besuch des Dienstes dem gewohnten Zustand entsprechen. Verbessern oder verschlechtern Sie also die Außendarstellung nicht. Fertigen Sie im Vorfeld auch Aufzeichnungen über die seelischen, sozialen und kognitiven Fertigkeiten des Antragsstellers an. Nach der Pflegereform sind diese Fähigkeiten ebenso bedeutsam in der Berechnung des Pflegegrades wie die körperlichen und die alltagsstrukturierten, zu denen auch das Einhalten eines geregelten Tagesablaufs gehört. Notieren Sie etwaige Schlafstörungen, depressives, ängstliches oder wahnhaftes Verhalten, Vergesslichkeit und Desorientiertheit. Vermerken Sie, ob Interaktionen zu bekannten und unbekannten Menschen fortbestehen, ob wiederkehrende Aufgaben (Bedienen des Fernsehers, Nutzung der Kaffeemaschine, Auffinden von Waschutensilien…) bewältigt werden können. Auch nach dem neuen Begutachtungsverfahren bleiben die Beobachtungen und Aufzeichnungen der Angehörigen elementar für die Einschätzung des Dienstes. Helfen Sie Ihrem Angehörigen bei der Beantwortung gestellter Fragen durch den Dienst nur bei Notwendigkeit, geben Sie ihm die Möglichkeit, möglichst viele Angaben selbstständig zu tätigen. Lediglich bei Details über die Anamnese (Krankheitsgeschichte) oder persönlichen Informationen sollten Sie im Zweifel unterstützend eingreifen. Vermeiden Sie, bei Problemen oder Reaktionsverzögerung emotional zu reagieren und den Angehörigen unter Druck zu setzen (Das musst du doch wissen…). Das verzerrt die Begutachtung. Gehen Sie davon aus, dass die Dienste geschulte Mitarbeiter in die Begutachtung schicken. Diese sind also routiniert im Umgang mit den Herausforderungen verschiedener Krankheitsbilder, bedürfen entsprechend auch keiner Belehrungen und sind in der Lage, die Situation differenziert einzuschätzen. Halten Sie ebenso ergänzende Dokumente bereit, beispielsweise über vorherige Begutachtungen, den Bescheid des Versorgungsamtes über Schwerbehinderung oder andere Bescheinigungen von Ämtern, Krankenkassen oder Versicherern”, führt Coach Dennis Riehle zum Thema abschließend aus.
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Für Patienten sei das Kriterium der Belastungsintoleranz ein wesentlicher Hinweis, auf welche Ursache ihre Erschöpfung am Ende zurückzuführen sein könnte: “Erholt man sich nach Schlaf, Urlaub oder einer Auszeit wieder davon, kann ein CFS oder Fibromyalgie fast immer ausgeschlossen werden. Denn bei diesen beiden Störungen nehmen diese bleierne Schwere, Konzentrationsstörungen, emotionale Überforderung und körperliche Abgeschlagenheit auch nach solchen Pausen nicht ab”, formuliert Dennis Riehle hierzu. Der Psychologische Berater, der seit 2014 selbst an CFS und Fibromyalgie erkrankt ist, weist viel eher auf andere Therapieansätze und Behandlungsmöglichkeiten abseits der Rehabilitation hin: “Durch die Gabe bestimmter Antidepressiva kann die Schmerzverarbeitung verbessert und gleichzeitig sogar der Leidensdruck gemindert werden. Überdies hat sich bei der Fibromyalgie teilweise auch die Einnahme milder Opioide bewährt. Zunehmende Bedeutung erlangt die richtige Ernährung und Nahrungsergänzung, welche nach einem aktuellen Urteil bei CFS sogar in ausgewählten Fällen von den Krankenkassen finanziert wird. Insbesondere spielen Vitamin D, Liponsäure, orales NADH, Omega-3-Fettsäuren, Eisen und Magnesium eine Rolle. Eine Bestimmung wesentlicher Mikronährstoffe sollte deshalb stets erfolgen. Durch Antioxidantien können die Mitochondrien gestärkt werden. Weiterhin sind Schlafhygiene, Entspannungsverfahren, Lichttherapie, Manuelle und Physiotherapie, Ergotherapie und Wärmetherapie, mentales und Anti-Stress-Training, Psychotherapie und Energiemanagement wichtige Bausteine in der symptomatischen Betreuung”, so Riehle abschließend.
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Nach Aussagen Riehles sei die genaue Diagnose nicht nur für die richtige Behandlung entscheidend. Auch beim Anspruch auf soziale Leistungen ist die korrekte Befundung von Belang: “Gerade, wenn es letztlich um eine etwaige Schwerbehinderteneigenschaft oder eine Erwerbsminderungsrente geht, kann die Herkunft der Symptome viel ausmachen. Denn während beispielsweise eine Depression in vielen Fällen gut behandelbar ist und eine Wiedereingliederung in den Beruf denkbar scheint, ist bei einem manifesten und durch neuroimmunologische Diagnostik bestätigten CFS eine Chronifizierung kaum zu verhindern, sodass dauerhafte Belastungsintoleranz und deutliche Einschränkung der Alltagsfähigkeit zu erwarten sind. Dieser Befund wirkt sich dann natürlich auch auf die Entscheidung von Leistungsträgern aus, die über die Dauer und das Ausmaß der Gewährung sozialer Hilfen befinden. Am Ende ist aber vor allem die individuelle Einschränkung durch die vorliegenden Funktionsstörungen maßgeblich, sodass sich Betroffene nicht allein auf die Suche nach der Ursache ihres Leidens einengen, sondern eher eine frühzeitige und symptombasierte Therapie in Anspruch nehmen sollten”. Riehle empfiehlt in dieser Hinsicht, einen multimodalen Ansatz zu wählen: “Neben verschiedenen Wegen aus der Schmerzbehandlung geht es auch um ein Energiemanagement, das mithilfe einer Psychotherapie erlangt werden kann. Daneben gibt es auch Medikamente, die bei der Bewältigung der Erkrankung mental unterstützen. Und nicht zuletzt ist stets eine Bestimmung der Mikronährstoffen sowie von Schwermetallen anzustreben. Bei Bedarf sollten Vitamine substituiert werden. Vielen Erkrankten helfen daneben Wärmetherapie, Lichtbehandlung, Ernährungsumstellung und eine achtsame Schlafhygiene. Und nicht zuletzt ist es bedeutsam, in der Aktivierung zu bleiben und sich durch gute Selbstfürsorge und Resilienz die Teilhabe am Dasein zu sichern”, meint Dennis Riehle hierzu abschließend.
Die Selbsthilfeinitiative bietet bundesweit eine kostenlose Psychosoziale Mailberatung über www.erschoepfung-fibromyalgie.de an.
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Ehrenamtliche Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Dennis Riehle
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