Das neuroimmunologische St\u00f6rungsbild, das durch Infektionen, Viruskrankheiten, Impfungen, schwerwiegende k\u00f6rperliche Erkrankungen und seelische Traumata entsteht und sich neben einer bleiernen Ersch\u00f6pfung, kognitive Defizite, Belastungsintoleranz, Beschwerdezunahme nach leichter Aktivierung, Schmerzen und somatischen Begleiterscheinungen gekennzeichnet ist, l\u00e4hmt die Betroffenen oftmals derart, dass ihnen eine Teilnahme am beruflichen, gesellschaftlichen und privaten Leben kaum noch m\u00f6glich ist. Bisher gibt es keine kausale Behandlung des CFS – wenngleich die Anstrengungen verst\u00e4rkt wurden, urs\u00e4chliche Zusammenh\u00e4nge zu erforschen und aufzudecken. Hierf\u00fcr machen sich auch immer mehr Lobbygruppen stark, die sich meist aus Betroffenenvertretern zusammensetzen und zuletzt nicht nur auf den sozialen Medien massiven Druck gegen\u00fcber Politik und Wissenschaft aus\u00fcben, bessere Versorgung und mehr F\u00f6rdermittel f\u00fcr die \u00e4tiologische Erkundung sicherzustellen. Dabei treten die Patienten immer \u00f6fter organisiert und mit einer eindeutigen Vehemenz auf. Aus Sicht der Selbsthilfeinitiative zu CFS und Fibromyalgie radikalisieren sich diese Forderungen und das Erscheinungsbild der Akteure. Entsprechend meint der Leiter des ehrenamtlichen Beratungsangebots, Dennis Riehle (Konstanz): “Wir distanzieren uns von dieser nun durch n\u00f6tigendes und penetrantes Verhalten gepr\u00e4gten Einflussnahme auf Parteien, Minister und praktizierende \u00c4rzte. Denn auch wenn wir den Leidensdruck der Patienten gut nachvollziehen k\u00f6nnen, rechtfertigt dieser nicht eine derartig vereinnahmende Dauerpr\u00e4senz. Ohne muss man kritisch reflektieren, inwieweit es zielf\u00fchrend sein kann, eine Erkrankung zum Selbstzweck im eigenen Dasein zu machen”.<\/p>\n
Der 37-j\u00e4hrige Journalist vom Bodensee ist seit 2014 selbst erkrankt – und nimmt eine immer heftigere Debatte um das Thema wahr. “Nicht selten wird medienwirksam mit dramatischen Schicksalen moralische Erpressung versucht. Vom Bundestag werden Millionen f\u00fcr neue Forschungsans\u00e4tze gefordert, der Gesundheitsminister solle die Zahl der Spezialambulanzen und wissenschaftlich-medizinischen Einrichtungen zur Diagnostik und Behandlung von CFS drastisch erh\u00f6hen. Dass es dabei aber nicht allein um die Verbesserung der eigenen Lebenssituation und eine Linderung von pers\u00f6nlichen Beschwerden geht, zeigt die Ideologisierung der Debatte. Da wird die Erkrankung wie eine Monstranz umhergetragen, hinter der man sich verstecken kann – und verbaut sich damit nicht selten auch l\u00f6sungsorientierte Therapien f\u00fcr die individuelle Krankheitsgeschichte. Denn aus nunmehr rund 5.000 Beratungen von Mitbetroffenen wissen wir sehr gut, dass sich immer mehr Betroffene Selbsttests bedienen und sich eine Diagnose auf Grundlage von im Internet verf\u00fcgbaren Frageb\u00f6gen ohne entsprechende \u00e4rztliche Konsultation stellen – obwohl nicht selten gar kein CFS hinter den Symptomen steckt. Und gerade dann ist eine Ursachenbehandlung m\u00f6glich, der man sich bewusst verweigert. Ab und an erw\u00e4chst aus diesem Verhalten der Anschein einer gewollten Krankheitszentrierung, die zum Lebenssinn wird – ebenso, wie der sich gegenseitig anstachelnde Protest gegen die zweifelsfrei nicht optimalen Versorgungsstrukturen in Deutschland. Prinzipiell ist anhand der bestehenden Leitlinien heute aber jeder Neurologe in der Lage und entsprechend ausgestattet, eine ad\u00e4quate Differentialdiagnostik durchzuf\u00fchren und einen Verdacht sachgerecht zu best\u00e4tigen. Diese m\u00fcssen zeitlich und finanziell dazu bef\u00e4higt werden, aber eine CFS-Abkl\u00e4rung ben\u00f6tigt nicht immer eine universit\u00e4re Konsultation”.<\/p>\n
Oftmals liege es auch an der Erwartungshaltung und dem Auftreten der Patienten, wie sie auf den Arzt zugehen und Anspr\u00fcche stellen. “Jede Untersuchung muss ergebnisoffen verlaufen. Daher obliegt es dem Mediziner nat\u00fcrlich auch, psychische Ursachen f\u00fcr Ersch\u00f6pfung, fehlende Belastbarkeit und autonome Funktionsst\u00f6rungen auszuschlie\u00dfen. Doch gerade gegen eine psychologische Begutachtung wehren sich viele vermeintliche CFS-Betroffene stringent. Sie verlangen, nicht in eine Schublade mit seelisch Kranken gesteckt werden zu wollen. Dabei sind die Wechselwirkungen zwischen einer k\u00f6rperlichen Erkrankung und der Psyche doch offensichtlich und sollten schon aus dem Grund eines Zugangs zu mitverursachenden Krankheitsfaktoren nicht verleugnet werden”, sagt der Sozialberater. Riehle irritiert zudem, dass viele Betroffene mehr Kraft und Energie f\u00fcr den t\u00e4glichen Kampf um zus\u00e4tzliche Aufmerksamkeit, Lobbyismus und Anerkennung als f\u00fcr die Nutzung der bereits heute bestehenden symptombasierten Therapieoptionen aufwenden, die erfahrungsgem\u00e4\u00df f\u00fcr eine bessere Lebensqualit\u00e4t und eine Linderung der Beschwerden sorgen k\u00f6nnen. Mich l\u00e4sst es ein wenig fragend zur\u00fcck, wenn man sich eher mit dem Ansinnen der Umbenennung des CFS in die “Myalgische Enzepaphalomyelitis” (ME) besch\u00e4ftigt als mit den M\u00f6glichkeiten, die pers\u00f6nliche Alltagssituation voranzubringen. Das defizitorientierte Denken und Handeln mancher Betroffenengruppen, die um Mitleid ringen und sich trotz abgeschlossener h\u00f6chstrichterlicher Rechtsprechung \u00fcber fehlende Sozialanspr\u00fcche beklagen, bleibt f\u00fcr mich nicht nachvollziehbar und entsprechend kontraproduktiv. Denn nicht der Protest, der am lautesten schreit, hat auch die gr\u00f6\u00dfte Berechtigung. Und es gibt noch viele andere Krankheiten, die ebenfalls die Zuwendung durch die Forschung und Politik verdient haben. Wenn wir als CFS\/ME-Betroffene Patienten mit ebenfalls wenig erforschten Leiden unsolidarisch jeden Fokus nehmen, leisten wir auch unserer Sache einen B\u00e4rendienst”.<\/p>\n
Die Psychosoziale und Ern\u00e4hrungsberatung der Selbsthilfeinitiative ist kostenlos unter www.selbsthilfe-riehle.de<\/a> erreichbar.<\/p>\n Hinweis: Diese Pressemitteilung darf – auch auszugsweise – unter Wahrung des Sinngehalts und Erw\u00e4hnung des Urhebers verwendet werden.<\/p>\n Ehrenamtliche Presse- und \u00d6ffentlichkeitsarbeit Dennis Riehle 78465 Konstanz E-Mail: info@presse-riehle.de Pressekontakt 78465 Konstanz
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